Geheilt bedeutet nicht automatisch gesund. Viele Survivors sind mit Spätfolgen konfrontiert, die Auswirkungen auf ihr privates, schulisches oder berufliches Umfeld haben, und benötigen Unterstützung.
Damit die Folgen und Auswirkungen frühzeitig erkannt und behandelt werden, ist eine engmaschige Nachsorge essenziell. Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägung von möglichen Spätfolgen sollte eine optimale Nachsorge sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte beinhalten.
Survivors
Cancer Survivors werden generell Personen nach einer Krebserkrankung genannt. Betroffene, die im Kindes- oder Jugendalter eine Krebserkrankung durchgemacht haben, bezeichnen sich in vielen Ländern selbst als Childhood Cancer Survivors, kurz «Survivors» genannt. Der Begriff «Survivors» ist vor allem im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz oder Luxemburg) akzeptiert und wird auch von Fachpersonen international verwendet. In Frankreich hingegen wird die Bezeichnung «adultes guéri·e·s» von den Betroffenen bevorzugt.
Das Wichtigste zur Nachsorge
- Viele Survivors sind mit Spätfolgen konfrontiert.
- Eine optimale Nachsorge beinhaltet immer körperliche, soziale und psychische Aspekte.
- Die Nachsorge nach der Krebstherapie ist notwendig, um mögliche Folgen frühzeitig zu erkennen, zu behandeln oder zu mildern.
- Dank der Forschung und der Fortschritte der Medizin werden Behandlungen risikoadaptierter eingesetzt, wodurch Spätfolgen minimiert werden können.
- In allen neun kinderonkologischen Zentren in der Schweiz gibt es Nachsorgesprechstunden für Kinder und Jugendliche.
- Der Übergang in die Erwachsenenmedizin ist herausfordernd.
- Mittlerweile gibt es ein wachsendes Angebot an Nachsorgesprechstunden für erwachsene ehemalige Kinderkrebspatient:innen.
Was ist Nachsorge?
Nachsorge bedeutet, dass die Kinder und Jugendlichen auch nach ihrer Krebsbehandlung weiterhin betreut werden. Die Nachsorge beginnt, wenn die Betroffenen ihre Therapien abgeschlossen haben und in einen neuen Alltag zurückkehren. Vielfach sind die Kinder und Jugendlichen von den Behandlungen und der Krebserkrankung geschwächt.
Einige leiden unmittelbar unter körperlichen oder kognitiven Einschränkungen, die behandelt und gemildert werden können. Bei anderen besteht die Gefahr, dass sich Spätfolgen entwickeln können. Eine optimale vorausschauende Nachsorge informiert und sensibilisiert die Kinder, Jugendlichen und je nach Alter deren Eltern sowie zum späteren Zeitpunkt die erwachsenen ehemaligen Patient:innen. Sie umfasst sowohl die körperlichen Aspekte als auch die psychischen Komponenten und Auswirkungen auf das soziale Leben (psychosozial).
Welche konkreten Massnahmen oder welche regelmässigen präventiven Untersuchungen notwendig sind, ist sehr individuell und wird idealerweise in den spezialisierten Nachsorgesprechstunden festgelegt. Dabei spielen die Erkrankung an sich, die erhaltene Therapie (welche Medikamente, Operationen und Bestrahlung sich die Patient:innen unterzogen haben) sowie andere persönliche Faktoren wie beispielsweise Alter oder Geschlecht eine Rolle.
Warum ist Nachsorge so wichtig?
Die Nachsorge nach der Krebstherapie ist notwendig, um mögliche Folgen frühzeitig zu erkennen, behandeln oder zu mildern. Dank der Forschung und der Fortschritte der Medizin werden Behandlungen risikoadaptierter eingesetzt, wodurch Spätfolgen minimiert werden können.
Kurzzeitnachsorge
In der Schweiz werden Kinder und Jugendliche mit Krebs in der Regel nach internationalen Behandlungsprotokollen therapiert, welche konkrete Empfehlungen zur Nachsorge enthalten. Die Kurzzeitnachsorge für ehemalige Kinderkrebspatient:innen unter 18 Jahren findet während fünf bis zehn Jahren auf der Kinderonkologie statt. Die Kurzzeitnachsorge fokussiert primär auf das Erkennen eines erneuten Tumors (Rezidiv) und weniger auf die Spätfolgen.
Survivorship-Passport
Um das 18. Lebensjahr herum findet in der Nachsorge der Übergang von einer rein pädiatrischen Betreuung zu einer gemeinsamen Nachsorge mit Erwachsenen-Mediziner:innen oder die komplette Übergabe an die Erwachsenen-Medizin statt (Transition). Um einen möglichst nahtlosen Übergang zu gewährleisten und Informationslücken zu vermeiden, erhalten die ehemaligen Patient:innen in der Schweiz nach Ablauf der Kurzzeitnachsorge, respektive mit der Transition, einen Abschlussbericht, in mehreren Zentren als sogenannten «Survivorship-Passport» bekannt. Dieser beinhaltet Informationen zur Diagnose, den Therapien, Details zur verabreichten Dosis sowie evidenzbasierte Empfehlungen zur Nachsorge.
Langzeitnachsorge
In der Langzeitnachsorge werden diese evidenzbasierten Empfehlungen umgesetzt. Es gibt verschiedene Modelle, wie Langzeitnachsorge durchgeführt werden kann. So kann die Nachsorge beispielsweise von Erwachsenen-Onkolog:innen oder Hausärzt:innen durchgeführt werden.
Im Idealfall erfolgt die Nachsorge interdisziplinär mit Expert:innen aus der pädiatrischen Onkologie sowie der Erwachsenen-Medizin beispielsweise im Rahmen vom Nachsorgesprechstunden. Eine Therapiezusammenfassung in Form eines Survivorship-Passports und ein individueller Nachsorgeplan helfen sowohl den verschiedenen Fachpersonen, eine gut strukturierte Nachsorge durchzuführen, dienen aber auch den Patient:innen, sich selbst zu informieren.
Nachsorgesprechstunden
Alle pädiatrisch-onkologischen Zentren in der Schweiz haben Nachsorgeangebote für ihre minderjährigen ehemaligen Kinderkrebspatient:innen. Bei erwachsenen Survivors variieren der Umfang und das Modell des Angebots. In den Nachsorgesprechstunden werden die Patient:innen zu möglichen Spätfolgen aufgrund ihrer Erkrankung und den erhaltenen Therapien aufgeklärt und bei Bedarf behandelt.
Für Fragen und Anliegen rund um die Leistungen der Nachsorgeangebote steht die Fachstelle Survivors von Kinderkrebs Schweiz allen Survivors unterstützend und beratend zur Seite.
Anlaufstellen rund um die Nachsorge
Aufgrund der Spätfolgen sind viele Survivors in ihrem privaten, schulischen oder beruflichen Umfeld mit Herausforderungen konfrontiert und benötigen Unterstützung. Die Fachstelle Survivors von Kinderkrebs Schweiz berät und informiert rund um das Thema Nachsorge und Survivorship und vertritt die Interessen von Survivors national wie auch international. Zudem arbeitet die Fachstelle mit verschiedenen Partnerorganisationen zusammen, um ein möglichst umfassendes Informations- und Beratungsangebot zur Verfügung zu stellen.
Lücken in der Nachsorge
Trotz der guten und engmaschigen Nachsorgeprogramme gibt es in der Schweiz vor allem beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenen-Medizin (Transition) Lücken. Sowohl Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen als auch die Survivor selbst, können hier aus eigener Kraft dazu beitragen, dass der Übergang in die Erwachsenen-Medizin gelingt.