Spätfolgen

Die Krebsbehandlung bei Kindern und Jugendlichen besteht oft aus einer Kombination an Therapiemassnahmen, wie Chemotherapie, Bestrahlung, Operationen oder Stammzelltransplantation. Die Therapien können einerseits akute Nebenwirkungen während oder kurz nach der Therapie verursachen, sie können aber auch zu Spätfolgen führen. Diese können auch erst Jahre nach der Behandlung auftreten. Chemotherapien greifen nicht nur Krebszellen, sondern auch gesunde Körperzellen an und können so verschiedene Organsysteme, wie beispielsweise das Nervensystem, die Nieren oder das Gehör schädigen. Eine Bestrahlung kann ebenfalls die Organe beeinträchtigen. Entscheidend ist dabei vor allem die Bestrahlungsart. Deshalb werden Kinderkrebspatient:innen in der Schweiz mehrheitlich mit einer Protonenbestrahlung behandelt, die das Risiko für Organschädigung deutlich minimiert.

Mögliche Spätfolgen aufgrund der Krankheit und der Behandlung sind sehr vielfältig und grundsätzlich kann jedes Organsystem betroffen sein. Häufig sind häufig die inneren Organe, der Hormonhaushalt, die Fruchtbarkeit oder die kognitive Leistungsfähigkeit tangiert. Hinzu kommen chronische Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Depressionen oder das Risiko von Zweittumoren. Spätfolgen können sich somit physisch, wie auch psychisch auf die Lebensqualität von Survivors auswirken.

So unterschiedlich wie die Spätfolgen sind auch die Strategien, die Survivors teilweise im Umgang mit entsprechenden Herausforderungen und Einschränkungen entwickeln. Viele Survivors berichten, dass die Krebserkrankung und Spätfolgen einen positiven Effekt auf ihre Resilienz, ihre Persönlichkeitsentwicklung und ihren Umgang mit Herausforderungen gezeigt haben.

Mit einer regelmässigen und personalisierten Nachsorge lassen sich Spätfolgen oft frühzeitig erkennen und behandeln. Die auf Kinderkrebs spezialisierten Spitalabteilungen der Schweiz betreuen ihre ehemaligen minderjährigen Kinderkrebspatien:innen regelmässig. Alle neun pädiatrisch-onkologischen Zentren in der Schweiz bieten eine Nachsorgesprechstunde bis zum 18. Lebensjahr an. 

Die neun Zentren haben auch ein sogenanntes Transitionsmodell für den Übergang in die Erwachsenenmedizin. Der Umfang und das Modell des Angebots für erwachsene Survivors variieren. Manche Zentren bieten sogar Sprechstunden für ehemalige Kinderkrebspatient:innen, die an anderen Standorten behandelt wurden.

Um Survivors, die von Spätfolgen betroffen sind und Rat suchen zu unterstützen hat Kinderkrebs Schweiz zusätzlich zu den Nachsorgesprechstunden der neun Zentren eine nationale Fachstelle für Survivors und ihre Familien eingerichtet. Die Fachstelle berät und informiert die Betroffenen, vertritt ihre Interessen und bietet vielseitige Vernetzungsanlässe an.

PanCare ist ein europäisches Netzwerk von Fachleuten im Gesundheitswesen, Forschenden und Survivors. Das Ziel von PanCare ist es, die Langzeitversorgung und Lebensqualität von Survivors zu verbessern, indem es Forschung, klinische Praxis und politische Empfehlungen koordiniert.

International und vor allem auf europäischer Ebene gibt es Initiativen, die die Nachsorgeangebote und Informationen für Survivors fortlaufend verbessern und weiterentwickeln.  Eine dieser Initiativen hat das Ziel, die Nachsorge-Leitlinien, auf denen die personalisierten Empfehlungen basieren, in einer verständlicheren Sprache anzubieten.

Das Ergebnis sind die von PanCare entwickelten PLAIN summaries. Die PLAIN summaries sind leicht verständliche Zusammenfassungen wissenschaftlicher Studien, die von PanCare erstellt wurden. Sie richten sich an Survivors, ihre Familien und an medizinisches Fachpersonal und bieten klare Informationen zu den langfristigen Auswirkungen von Krebsbehandlungen im Kindesalter sowie zu Möglichkeiten der Nachsorge. Sie ersetzen aber nicht die Nachsorgeuntersuchungen selbst, beziehungsweise den Austausch mit den Spezialist:innen während der Nachsorgesprechstunde.