Eine Krebserkrankung ist trotz guter Heilungschancen potenziell lebensbedrohlich. Hinzu kommen in vielen Familien sehr rasch finanzielle und rechtliche Aspekte hinzu.
Ist ein Kind schwer krank, braucht es die ganze Aufmerksamkeit mindestens eines Elternteils (oder der nächsten Bezugsperson). Für die Eltern bedeutet das, dass sie für eine gewisse Zeit nicht mehr oder nur reduziert arbeiten können.
Finanzielle und wirtschaftliche Not
Schnell drohen damit Lohnminderungen oder schlimmstenfalls der Jobverlust. Hinzukommen Mehrkosten in Folge der Erkrankung wie beispielsweise Fahrtkosten, Verpflegungs- oder Übernachtungskosten für einen Elternteil im Spital oder zusätzliche Betreuungskosten der Geschwister, die sich schnell auf mehrere hundert Franken pro Monat summieren können.
Jeannette Tornare, Generalsekretärin von ARFEC ordnet ein: «Aufgrund der Krankheit sind die Familien plötzlich mit Mehrkosten konfrontiert, die zumeist nicht von der Sozial- oder Invalidenversicherung übernommen werden. Die Behandlung kann Monate bis Jahre dauern und findet an spezialisierten Kinderspitälern statt, die teilweise weit vom Wohnort der Familien entfernt sind. In dieser Zeit pendeln die Eltern ständig zwischen Spital und dem Zuhause hin und her, zumindest in der Intensivphase. Später kann das Kind vielleicht ambulant betreut werden, muss aber zurück ins Spital, wenn sich der Gesundheitszustand plötzlich verschlechtert. Öffentliche Verkehrsmittel sind in der Regel keine Option, weil die Immunabwehr der Kinder zu schwach ist. Und zu Hause müssen vielleicht noch die Geschwisterkinder betreut werden.»
«Allein für Parkieren, Verpflegung und Übernachtung können monatliche Zusatzkosten von über CHF 2000 entstehen. Das ist eine hohe Summe, die manche Familien rasch in eine finanzielle Notlage bringen kann.»
Während und nach der Therapie benötigt eine Familie allenfalls Hilfsmittel, manche Kinder und Jugendlichen sind mit Spätfolgen konfrontiert und brauchen entsprechende Unterstützung, oder Survivors benötigen berufliche Massnahmen. Sich mit Themen wie Betreuungsurlaub, Hilflosenentschädigung oder Ansprüchen bei der Invalidenversicherung (IV) auszukennen, ist sowohl für Eltern mit einem krebskranken Kind als auch für Survivors von Bedeutung.
Welche Unterstützungsangebote gibt es?
Versicherungen bezahlen nicht alle Kosten im Zusammenhang mit einer Kindekrebserkrankung, aber es gibt Angebote, um Familien finanziell zu unterstützen.
Direkthilfe und Sozialberatung
Bei Mehrkosten während der Therapie, die nicht von der Sozial- oder Invalidenversicherung übernommen werden, können verschiedene Kinderkrebs-Organisationen u. a. mit finanzieller Direkthilfe entlasten. Beispiele für solche Mehrkosten sind:
- Parkgebühren
- Fahrtkosten
- Verpflegungs- und Übernachtungskosten der Angehörigen (Eltern, Geschwister) im Spital respektive in Spitalnähe
- Betreuung der Geschwister
Als eine wertvolle Orientierung für organisatorische Themen, aber auch für sozialversicherungsrechtliche Belangen, dient die Sozialberatung im Spital. Für fallspezifische Unterstützung kann eine Rechtsberatung hilfreich sein.
Rechtsberatung für Eltern und Survivors
Fragestellungen rund um Krankenkasse, Invaliditätsversicherung oder Arbeitsrecht betreffen sowohl die Familien eines akut erkrankten Kindes oder Jugendlichen als auch die Survivors unter oder über 18 Jahren. Dabei geht es um Themen wie:
- Leistungsumfang der Invalidenversicherung (IV) oder Krankenkasse
- Anspruch auf Hilflosenentschädigung
- was tun bei Ablehnung der IV
- Wissenswertes rund um Ausbildung und Berufswahl