Palliative Care

Die pädiatrische Palliativversorgung (PPC) ist eine umfassende Betreuung für Kinder und Jugendliche mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Sie beginnt nicht erst in der letzten Lebensphase, sondern kann bereits frühzeitig in den Behandlungsverlauf integriert werden. Die Versorgung umfasst körperliche, psychische, soziale und spirituelle Aspekte mit dem Ziel, das Leiden zu lindern und die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten.

Mit der Verlagerung des Behandlungsziels von der Heilung hin zur Linderung rückt die Lebensqualität des Kindes in den Mittelpunkt. Dies bedeutet, dass jede Entscheidung zur Behandlung sorgfältig abgewogen werden muss. Fragen, die helfen können:

• Was ist für mein Kind jetzt am wichtigsten?
• Wie beeinflusst diese Behandlung seine Lebensqualität?
• Welche Alternativen gibt es?
• Was passiert, wenn wir eine Behandlung nicht durchführen?
• Wie können wir unser Kind in diesen Entscheidungsprozess einbeziehen?

Gerade ältere Kinder haben womöglich eigene Vorstellungen darüber, wie sie betreut werden möchten.

Viele Eltern stellen sich die Frage, wie lange ihr Kind noch leben wird. Ärzt:innen können hierzu oft nur Schätzungen abgeben, da jedes Kind individuell auf die Erkrankung reagiert. Manche Kinder leben länger als erwartet, andere kürzer. Wichtig ist, die verbleibende Zeit so wertvoll wie möglich zu gestalten.

Eine pädiatrische Palliativversorgung an den Kinderspitälern umfasst folgende Bereiche:

Medizinische Versorgung

• Schmerz- und Symptomkontrolle
• Vorausschauende Behandlungsplanung (Advance Care Planning)
• Koordination mit ambulanten Palliativteams
• Beratung für Kinderärzt:innen und Hausärzt:innen 

Pflege

• Individuelle Planung der Pflege zu Hause oder im Spital
• Unterstützung bei Übergängen (z. B. vom Spital nach Hause) 

Psychologische Betreuung

• Begleitung des Kindes und der Familie
• Krisenintervention
• Trauerbegleitung für Eltern und Geschwister
• Beratung für Familien vor oder nach dem Verlust eines Kindes 

Sozialberatung

• Hilfestellung in sozialen und finanziellen Fragen
• Organisation von Entlastungsangeboten
• Beratung zu Sozialversicherungsleistungen und arbeitsrechtlichen Fragen
• Unterstützung bei organisatorischen und finanziellen Fragen im Todesfall

Die Begleitung schwerkranker Kinder erfordert ein interdisziplinäres Team, das aus Ärzt:innen, Pflegefachkräften, Psycholog:innen, Sozialarbeitenden und Seelsorgenden besteht. In vielen Fällen erfolgt die Betreuung durch spezialisierte ambulante Palliativteams, die auch eine Versorgung zu Hause ermöglichen.

Auch nach dem Verlust eines Kindes bleibt das Palliativteam an der Seite der Familie. Trauerbegleitung, Gespräche und organisatorische Hilfen können in dieser schweren Zeit unterstützend wirken.

Palliative Care bedeutet, den Fokus zu verändern: weg von der Heilung, hin zur bestmöglichen Gestaltung der verbleibenden Zeit. Die Hoffnung liegt nicht mehr in der Heilung, sondern in wertvollen gemeinsamen Momenten, in einer schmerzfreien Zeit und in der umfassenden Begleitung für das Kind und die Familie.