Nach der Diagnose

Fast 90 Prozent der erkrankten Kinder überleben ihre Krebserkrankung langfristig. Sie dürfen trotz der schlimmen Diagnose und dem Schock mit positiven Gefühlen in die Zukunft blicken. Dennoch sind die Heilungsaussichten je nach Krebsart, Alter des Kindes und Fortschritt der Krankheit sehr unterschiedlich.

Es ist wichtig, zu wissen, dass einige der Kinder, die ihre Krebserkrankung überlebt haben, an Spätfolgen leiden können. Eine lebenslange Nachsorge ist deshalb wichtig.

Kinderkrebs ist ein Marathon und kein Sprint. Das ist leider in den meisten Fällen Tatsache. Ihr Alltag wird mit der Diagnose und der Therapie auf den Kopf gestellt. Sie sind mit grossen Ängsten und organisatorischen Herausforderungen konfrontiert. Aber Sie sind nicht allein.

Sozialberatung im Spital: Sie vermittelt Ihnen (finanzielle) Direkthilfe, hilft bei Anträgen und Formularen für die Invalidenversicherung (IV) und Krankenkassen, unterstützt Sie bei der Betreuung für Geschwister oder weiss Rat bei anderen organisatorischen Belangen.

Anlaufstellen und Kontakte: Die Mitgliedsorganisationen von Kinderkrebs Schweiz unterstützen und beraten betroffene Familien.

Elterngruppen der Kinderkrebsorganisationen: Die Mitglieder der Elterngruppen wissen aus eigener Erfahrung, was eine Kinderkrebserkrankung bedeutet. Die Elterngruppen sind in den Spitälern vor Ort, haben ein offenes Ohr für Ihre Sorgen, beraten Sie oder vermitteln Ihnen relevante Informationen.

Andere betroffene Eltern: Sie wissen genau, wie es Ihnen geht und können wertvolle Tipps geben. 

Rechtsberatung: Bei finanziellen oder sozialversicherungsrechtlichen Fragen vermittelt Ihnen Kinderkrebs Schweiz eine Rechtsberatung.

Alle Unterstützungsangebote finden Sie hier: Beratung und Unterstützung

Wann die Therapie beginnt und wie lange sie dauern wird, ist von vielen Faktoren abhängig. Sie müssen sich darauf einstellen, dass Ihr Kind eine ganze Weile im Spital bleiben wird. Sie als Eltern, oder eine andere nahestehende Bezugsperson, werden dabei sehr häufig bei Ihrem Kind bleiben.

Die Dauer und Art der Therapie ist unter anderem abhängig von der Krebsart und der Ausbreitung. Beispielsweise bei einer Leukämie dauert die Therapie insgesamt ca. zwei Jahre. Die Patien:tinnen bleiben aber nicht die ganze Zeit im Spital. Viele Kinderkrebspatient:innen können immer wieder nach Hause und je nach Gesundheitszustand sogar die Schule wieder besuchen.

Kommunikation ist eine sehr individuelle Angelegenheit. Manche Menschen empfinden es als erleichternd, offen über ihre Gefühle und Probleme zu sprechen, andere ziehen sich eher zurück. 

Eine Krebserkrankung bringt weitreichende Einschnitte in das Leben einer Familie mit sich und viele Familien benötigen vielfältige Unterstützung, sei es nachbarschaftliche Hilfe, professionelle Beratung oder einfach ein offenes Ohr. 

Eine offene Kommunikation kann dabei viel Verständnis schaffen. Erfahren Sie mehr, wie Sie über Krebs sprechen können.

Als Eltern werden Sie in vielen Fällen über einen langen Zeitraum sehr viel Zeit mit Ihrem Kind im Spital verbringen, das Kind zu Hause betreuen oder zu wichtigen Terminen begleiten. Eltern eines krebskranken Kindes haben Anspruch auf einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub. Lassen Sie sich vom Sozialdienst in Ihrem Spital über Ihre Möglichkeiten beraten.

Geld mag unmittelbar nach der Diagnose für Sie keinen wichtigen Stellenwert haben, dennoch birgt eine Kinderkrebserkrankung sehr schnell finanzielle Gefahren. Neben Kosten, die die Krankenkasse oder Invalidenversicherung (IV) nicht übernimmt, wie Verpflegung, Transport, gewisse Medikamente, bringt möglicherweise auch die Reduktion Ihres Arbeitspensums finanzielle Sorgen mit sich. Eine Kinderkrebserkrankung kann schnell mehrere hundert bis tausende Franken Mehrkosten pro Monat verursachen. Verschiedene Kinderkrebsorganisationen leisten für betroffene Familien finanzielle Direkthilfe.

Sehr viele ehemalige Kinderkrebspatient:innen sind mit Spätfolgen konfrontiert, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sind und die Lebensqualität der Betroffenen auch unterschiedlich tangieren. Um mögliche Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und mit ihnen umzugehen, ist eine umfassende Nachsorge wichtig, die neben medizinischen Aspekten auch psychosoziale Bereiche berücksichtigt. 

Wie es ehemaligen Kinderkrebspatient:innen heute geht und welche Wege sie gefunden haben, mit ihren Spätfolgen umzugehen, erfahren Sie in vielen mutmachenden und inspirierenden Geschichten.

Die Ursachen von Krebserkrankungen bei Kindern sind weitgehend unbekannt. Sie haben nichts falsch gemacht. Weder Ihr Verhalten noch das Verhalten des Kindes hat zur Erkrankung geführt. Mehr erfahren zu Krebs.

Die Auslöser für Krebs bei Kindern lassen sich meist nicht für eine bestimmte Person erklären. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial (DNA), die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen. Oder ein nicht ausgereiftes Immunsystem könnte für einige, aber nicht alle der Krebsformen bei Kindern verantwortlich sein.

Bei etwa 10 Prozent der Betroffenen lässt sich eine genetische Veränderung in allen Zellen des Körpers finden (nicht nur in den Krebszellen selbst). Das erhöht das Risiko für Krebs deutlich. Man spricht in diesem Fall von einer Krebsprädisposition. Diese kann bei den Betroffenen neu aufgetreten sein oder manchmal vererbt werden. Wenn die Krebsprädisposition vererbt wurde, kann es sinnvoll sein, die weiteren Familienmitglieder zu testen. Bei gewissen Betroffenen liegt ein höheres Risiko für eine Prädisposition vor, welches mit der Krebsart, der Familiengeschichte und gewissen körperlichen Auffälligkeiten einhergeht. Das behandelnde Team berät betroffene Familien, bei wem sich eine Abklärung lohnt. Das Wissen um eine Krebsprädisposition kann entscheidend zur bestmöglichen Therapie, zur Früherkennung von neuen Tumoren und zur Verbesserung der Heilungschancen beitragen.